Gestire l’anemia richiede tempo, risorse e impegno, sia per i pazienti sia per le strutture sanitarie.
Con il progetto BEAT1, ci siamo posti una domanda importante: quanto pesa davvero, in termini organizzativi ed economici, la gestione dell’anemia nei pazienti con mielofibrosi?
Attraverso le interviste a 14 clinici esperti, abbiamo individuato quattro tipi principali di accessi ospedalieri che i pazienti con mielofibrosi effettuano (Figura 1):
La durata degli accessi può variare da struttura a struttura, ma gli accessi per trasfusione possono durare anche più di 7 ore, e quasi la metà di questo tempo (45%) è trascorso in attesa.
I dati raccolti mostrano che il numero di accessi ospedalieri annuali aumenta con la progressione della malattia – determinata sulla base del rischio DIPSS (Sistema Internazionale Dinamico di Valutazione Prognostica) – e soprattutto con la necessità di trasfusioni. Infatti, se un paziente con mielofibrosi a rischio basso effettua in media circa 6 accessi ospedalieri all’anno, un paziente con mielofibrosi a rischio alto effettua in un anno di cura da un minimo di 13 accessi fino a 28 accessi in caso di trasfusione-dipendenza (Figura 2).
Anche per il Sistema Sanitario, la gestione dell’anemia diventa sempre più complessa e costosa con il progredire della malattia. Considerando il numero di accessi medi annui, un paziente con rischio basso richiede in un anno 2,5 ore di attività del personale sanitario (inclusi ematologo, trasfusionista, infermieri e personale amministrativo), mentre un paziente a rischio alto trasfusione-dipendente ne richiede quasi 10 volte di più (22,3 ore).
Se si sommano i costi legati alle attività del personale sanitario, e nel caso delle trasfusioni i costi delle strutture utilizzate e quelli delle sacche di sangue, i costi sostenuti dal Sistema Sanitario Nazionale per la gestione dell’anemia e delle trasfusioni possono arrivare a sfiorare i 9000 euro all’anno per paziente – senza contare i costi per esami diagnostici o terapie (Figura 4).
Figura 4. Ore spese dal personale sanitario per la gestione dell’anemia per i diversi tipi di pazienti, classificati sulla base del rischio DIPSS e della gravità dell’anemia. Per ogni tipo di paziente, sono riportati i costi associati sostenuti dal Sistema Sanitario Nazionale (che includono il costo del personale sanitario e, nel caso delle trasfusioni, delle strutture utilizzate per le trasfusioni, e delle sacche di sangue). DIPSS: Sistema Internazionale Dinamico di Valutazione Prognostica; MF: mielofibrosi.
Il progetto BEAT ci aiuta a capire meglio quanto la gestione dell’anemia incida sulla vita delle persone e sull’organizzazione sanitaria, soprattutto nei casi più gravi, dove si rendono necessarie trasfusioni frequenti. Infatti, a parità di rischio DIPSS, tempi e costi risultano simili tra pazienti non anemici e pazienti anemici che non necessitano di trasfusioni. L’aumento significativo di carico – in termini di tempo, risorse e costi – si verifica appunto quando diventano necessarie le trasfusioni di sangue.
Nei prossimi approfondimenti, esploreremo anche alcune best practice e proposte di miglioramento suggerite dai rappresentanti dei pazienti e dai clinici coinvolti nel progetto, per rendere la gestione della mielofibrosi più efficiente e centrata sui bisogni dei pazienti.