Convivere con una malattia oncologica cronica come la mielofibrosi (MF) non significa soltanto gestire sintomi, terapie o trasfusioni. Oltre alle sfide fisiche, ci sono quelle emotive e sociali: ansia, tristezza, paura di perdere autonomia, difficoltà nei rapporti con gli altri.
Negli ultimi decenni, la cura oncologica si è evoluta: non si pensa più solo a combattere la malattia ma anche a preservare la qualità di vita
e la dignità del paziente durante tutto il percorso di cura.1 In questa prospettiva, il supporto psicologico è diventato un aiuto essenziale.
La psico-oncologia è una disciplina che aiuta a gestire gli aspetti psicologici, emotivi e sociali legati alla malattia oncologica, offrendo supporto psicologico a chi affronta un tumore, come la mielofibrosi.
Attraverso colloqui e tecniche psicoterapeutiche specifiche, questo supporto piscologico offre al paziente:
Chi riceve questo aiuto impara ad affrontare meglio i cambiamenti della quotidianità e a gestire in modo più consapevole la malattia, come riportato anche nello studio italiano “Back to Life” sull’impatto della mielofibrosi sui pazienti e i loro caregiver.2 Questa migliore gestione dei sintomi psico-fisici, oltre a far star meglio il paziente, lo rende più consapevole del percorso di cura, aumentandone l’adesione alla terapia, con effetti benefici sulla sua prognosi e sopravvivenza.
Il sostegno psicologico può essere fornito non solo mediante sessioni individuali con uno psico-oncologo o psicoterapeuta, ma anche attraverso la partecipazione a gruppi di sostegno. Partecipare a questi gruppi dà la possibilità ai pazienti di condividere le proprie esperienze con altre persone che stanno affrontando situazioni simili, aiutandoli a sentirsi meno soli, ad esprimere le emozioni e condividere le esperienze. I gruppi sono solitamente composti da persone di diversa età e genere, e a volte anche con malattie diverse. In questo caso, però, è importante per i partecipanti che le loro malattie abbiano caratteristiche e impatti sulla vita paragonabili. Anche se talvolta sono gestiti dai pazienti stessi, in genere funzionano meglio con la guida di un facilitatore formato nella conduzione di gruppi. Questa figura aiuta a mantenere un clima sereno e costruttivo ed è fondamentale soprattutto nei momenti delicati, come un peggioramento della malattia o la perdita di un membro del gruppo, situazioni che possono suscitare emozioni intense e creare tensioni.
L’impatto della malattia sul benessere psico-fisico del paziente non si manifesta solo negli stadi avanzati di malattia. La mielofibrosi può influire
sul benessere psico-fisico del paziente fin dal momento della diagnosi, che è spesso una fase delicata da affrontare.
Per questo motivo, è fondamentale che il paziente possa usufruire di supporto psicologico al bisogno e sin dall’inizio del suo percorso di cura. Inoltre, è cruciale che tale servizio sia accessibile, sia burocraticamente (facilmente attivabile dal paziente che ne ha bisogno) sia economicamente (servizio gratuito o a basso costo).
L’accesso al supporto psicologico è stato uno dei temi su cui il progetto BEAT si è concentrato.
Nel questionario online diffuso con il supporto dell’Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative (AIPAMM), solo l’8% dei 157 pazienti con MF che hanno risposto ha dichiarato di usufruire di supporto psicologico (Figura 1.A), e il 15% di partecipare a un gruppo di sostegno (Figura 1.B). Questi numeri evidenziano come l’accesso al supporto psicologico sia purtroppo ancora molto limitato, segno che l’offerta va potenziata e resa più visibile.
Figura 1. Risposte dei pazienti raccolte tramite un questionario online, nell’ambito del progetto BEAT. Delle 157 risposte raccolte, solo l’8% usufruisce di supporto psicologico (A) mentre il 15% partecipa a gruppi di sostegno.
In alcuni ospedali è già attivo un servizio di supporto psicologico, offerto sia attraverso professionisti interni sia grazie alla collaborazione con associazioni esterne. È il caso, ad esempio, del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, che lavora in sinergia con l’AIL di Bologna (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma).
Guardando al presente e al futuro, l’obiettivo è chiaro: integrare stabilmente la figura dello psicologo clinico nei team di cura, riconoscendo
il sostegno psicologico come parte fondamentale del percorso terapeutico, e lavorando insieme agli altri specialisti per garantire al paziente
non solo più anni di vita, ma anni vissuti con maggior benessere e qualità.
Questo approfondimento è stato realizzato con la collaborazione volontaria della dott.ssa Federica Lo Dato, Medico Specialista in Psicologia Clinica e Responsabile dell’Assistenza Psicologica di AIL Bologna per l’Istituto Seràgnoli, Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, Bologna, Psico-oncologa
e Consigliera regionale S.I.P.O. (Società Italiana di Psico-Oncologia) per le Regioni Emilia-Romagna e Liguria.